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Les femmes et l’infection à VIH/sida

Dossier de synthèse documentaire et bibliographique, septembre 2008


Sommaire

EPIDEMIOLOGIE
- Dans le monde
- En France
- En Provence-Alpes-Côte d’Azur

LES FACTEURS DE VULNERABILITE
- Vulnérabilité biologiqueVulnérabilités sociale et économique
- Vulnérabilité culturelle
- La circoncision : facteur de prévention pour les hommes, de vulnérabilité pour les femmes

VIVRE AVEC LE VIH/SIDA
- La parole des femmes
- Les conditions de vie
- Image de soi, sexualité

LA PRISE EN CHARGE
- Les traitements et la recherche
- L’accès aux traitements dans les pays du Sud
- Le désir d’enfant et l’assistance médicale à la procréation
- La grossesse L’allaitement

LA PREVENTION
- Les campagnes de prévention
- Le préservatif masculin
- Le préservatif féminin
- Les microbicides

CONCLUSION

BIBLIOGRAPHIE


Peu concernées au début de l’épidémie à cause des modes de contamination historiques, les femmes ont progressivement pris une place de plus en plus importante dans l’épidémie de VIH/sida. Cette féminisation est observée dans tous les pays et de façon plus marquée dans ceux où la transmission hétérosexuelle est très prédominante. D’une femme pour 5 hommes concernés par le sida en France au début des années 1990, on passe à 1 femme pour 2,8 hommes dès 2001. Actuellement, les femmes représentent 39% des nouvelles séropositivités diagnostiquées en France (données cumulées 2003-juin 2007).

La vulnérabilité des femmes s’explique par des facteurs biologiques et physiologiques mais aussi par des pressions sociales et économiques, voire affectives ou culturelles qui ne permettent pas toujours aux femmes d’assurer leur prévention. Les femmes sont plus vulnérables au VIH que les hommes pourtant le genre est un critère dont l’importance n’est pas toujours prise en compte.

EPIDEMIOLOGIE

Dans le monde

En 2008, l’épidémie continue de progresser. Les femmes représentent la moitié des personnes vivant avec le VIH dans le monde. On estime à 33,2 millions le nombre de personnes vivant aujourd’hui avec le VIH/sida dont près de 22,5 millions en Afrique subsaharienne .

En Afrique subsaharienne et aux Caraïbes, l’épidémie touche plus gravement les femmes et les jeunes filles qui représentent 60% des adultes contaminés. Trois femmes séropositives sur quatre vivent en Afrique. Sur ce continent, les jeunes femmes de 15 à 24 ans ont un risque d’être infectées par le VIH trois fois plus élevé que celui des hommes du même âge.

En Europe de l’Ouest, même si la situation des femmes vis-à-vis du VIH est moins problématique grâce notamment à un accès plus large à l’information, à la prévention et aux traitements, la transmission du VIH se poursuit.

En France

Parmi les nouveaux diagnostics d’infection à VIH (données cumulées des nouvelles déclarations de séropositivité 2003-juin 2007 ), la proportion de femmes est de 39%. Les rapports hétérosexuels sont le mode de contamination quasi exclusif des nouvelles séropositivités chez les femmes.

Les femmes se contaminent et/ou se font dépister plus jeunes que les hommes ainsi, le nombre de diagnostics VIH chez les femmes est supérieur à celui observé chez les hommes dans les tranches d’âge 15-19 et 20-29 ans. Ce chiffre s’inverse à partir de la tranche d’âge 30-39 ans, où le nombre d’hommes infectés est supérieur.

Découvertes de séropositivité par âge et par sexe entre janvier 2003 et juin 2007 en France

Le suivi gynécologique des femmes et la surveillance des grossesses favorisent la réalisation des tests de dépistage. Cependant, près d’une femme sur cinq est encore dépistée à un stade tardif de l’infection . La répartition par nationalité des nouvelles séropositivités montre une part importante de la population originaire d’Afrique subsaharienne. Plus de 50% des femmes nouvellement contaminées en France sont originaires d’un pays d’Afrique subsaharienne.

En Provence-Alpes-Côte d’Azur

L’épidémie évolue vers une féminisation comme sur le reste du territoire français. Les rapports hétérosexuels représentent 53% des nouvelles contaminations . Bien que dans une proportion moins importante qu’en région Ile-de-France, l’augmentation des diagnostics VIH dans la population d’Afrique subsaharienne est nette et significative mais, elle est surtout à rapprocher du plan régional de lutte contre le VIH dans les populations migrantes dont les actions ont probablement permis de faciliter l’accès au dépistage pour ces personnes.

LES FACTEURS DE VULNERABILITE

La prise de conscience des vulnérabilités spécifiques des femmes face au VIH/sida s’est faite tardivement en France. Au début de l’épidémie, les femmes n’étaient pas perçues comme particulièrement exposées au risque VIH, ceci étant lié à la perception des modes de contamination historiques (homosexualité et usage de drogue par voie intraveineuse). Les spécificités de l’infection dans la population féminine, tant au plan social que médical, sont donc restées pendant longtemps peu étudiées.

Vulnérabilité biologique

Biologiquement, le risque de contamination de la femme lors d’un rapport hétérosexuel serait au moins deux à quatre fois supérieur à celui encouru par l’homme. La muqueuse vaginale est plus étendue et plus fragile que celle du méat de l’urêtre et la concentration du virus est plus importante dans le sperme que dans les sécrétions vaginales. De plus, le sperme peut rester plusieurs jours dans le tractus génital féminin.

Les rapports pendant les règles, la perméation du col pour les femmes les plus jeunes, la période suivant l’accouchement, les autres infections sexuellement transmissibles, la ménopause qui fragilise les muqueuses, les rapports traumatisants ou non désirés dans lesquels la lubrification est insuffisante et qui favorisent les micro lésions, sont autant d’autres facteurs biologiques accentuant la vulnérabilité des femmes.

Vulnérabilités sociale et économique

Féminisée, l’épidémie s’est également précarisée. Physiquement plus exposées, les femmes sont souvent économiquement et socialement dans l’impossibilité d’exiger la protection de leurs rapports sexuels. Par peur de la séparation, de l’insécurité financière ou de la solitude, certaines femmes pour garder leur partenaire sont prêtes à accepter de prendre des risques.

Le lien entre précarité et sida est double. D’une part, la précarité peut entraîner des comportements de prises de risque et rend les personnes plus vulnérables au VIH. D’autre part, le VIH par ses conséquences liées à la maladie et donc à la capacité à travailler, rend plus précaire.

L’enquête VESPA démontre également qu’une qualité de vie dégradée entraîne une plus forte propension à la prise de risque. La vulnérabilité sociale déclinée sous de nombreuses formes est un facteur de l’extension de l’infection à VIH.

Des enquêtes spécifiques montrent le cumul de ces vulnérabilités pour certaines femmes. L’enquête Coquelicot a mis en évidence que les femmes usagères de drogues peuvent être qualifiées de « vulnérables parmi les vulnérables » vis-à-vis des risques infectieux. Leur dépendance vis-à-vis de réseaux constitués le plus souvent d’hommes pour se procurer des drogues, les soumet à une double vulnérabilité. Des études ont permis de préciser les liens entre prostitution, usage de drogues et exposition au VIH. Leur dépendance leur impose souvent de réunir, dans l’urgence du manque, les sommes nécessaires à l’achat du produit ce qui peut les conduire à accepter des pratiques non protégées que de nombreux clients sollicitent. La toxicomanie est pour certaines la porte d’entrée dans la prostitution. Parfois à l’inverse les conditions de prostitution conduisent à une toxicomanie pour "supporter". Dans tous les cas, toxicomanie et prostitution sont des facteurs supplémentaires de vulnérabilité. Les études sur la prostitution indiquent que les prostituées, dans leur grande majorité, encouragent l’utilisation des préservatifs dans le cadre préventif mais également pour mettre les clients à distance physique et symbolique mais le négligent lorsqu’il s’agit de leur relation de couple. L’enquête « Contexte de la sexualité en France » atteste que le recours à la prostitution ne semble pas être en voie de recul chez les hommes. L’enquête de Sida Info Service de novembre 2006 révèle un nombre élevé de clients de prostitué(e)s ayant des rapports sans préservatif. La loi de sécurité intérieure de mars 2003 rendant illégal le racolage, oblige les prostituées à une moindre visibilité et la négociation du préservatif dans ce contexte est rendue plus difficile. De plus les travailleurs sociaux et les acteurs de prévention ont des difficultés à rencontrer les travailleurs du sexe dans une situation "cachée".

Vulnérabilité culturelle

La domination masculine très marquée dans notre société et les relations inégalitaires dans lesquelles certaines femmes sont engagées pèsent lourdement sur leur aptitude à adopter ou faire adopter des comportements préventifs. Les réalités de l’inégalité des sexes et le manque d’éducation sur la santé sexuelle et en matière de reproduction sont autant de facteurs de risque pour les filles et les femmes. Le préservatif féminin qui permet aux femmes plus d’autonomie dans la prévention reste à un prix très élevé et sa diffusion est confidentielle. Là où la différenciation sexuelle est marquée, le contexte défavorable pour les femmes doit encourager les actions visant à initier une construction sociale et culturelle des rôles sexuels plus égalitaire.

En France, pour les femmes migrantes, de nombreux facteurs de vulnérabilité auxquels elles étaient confrontées dans leur pays d’origine persistent ou s’aggravent après leur migration qu’il s’agisse de la fréquence du multipartenariat masculin ou de la dépendance économique. Les recherches consacrées aux femmes migrantes dévoilent une situation de plus grande précarité économique, sociale, voire affective, que les femmes françaises qui les expose plus fortement à la transmission du VIH. Et ce d’autant plus qu’elles évoluent dans des réseaux de socialisation où la prévalence de l’infection est particulièrement élevée. Cependant, des glissements s’opèrent et les modèles culturels anciens côtoient de nouvelles possibilités. Ainsi, l’introduction du préservatif commence à jouer un rôle important dans la composition des rapports hommes/femmes.

Pour les femmes, l’accès tardif au dépistage renvoie aux questionnements sur leurs capacités à envisager une exposition possible au VIH et à intégrer l’existence de risques dans leurs relations sexuelles mais aussi à la nécessaire prise de conscience de leur santé à elles qui passe souvent après celle de leur famille.

La circoncision : facteur de prévention pour les hommes, de vulnérabilité pour les femmes

Entre 2005 et 2007, l’ANRS et le NIH (National Institute of Health, USA) ont publié les conclusions d’études réalisées en Afrique du Sud, au Kenya et en Ouganda, qui montrent que la circoncision réduit substantiellement le risque d’infection à VIH chez les hommes. Dans les groupes concernés, la circoncision pratiquée par des professionnels médicaux qualifiés réduit de 50 à 60% l’incidence du VIH et apparaît donc comme un outil de réduction des risques de transmission par relations hétérosexuelles de la femme à l’homme.

En mars 2007, l’ONUSIDA et l’OMS ont recommandé que la circoncision soit encouragée dans le cadre des stratégies globales de prévention du VIH, en informant les personnes que la circoncision ne confère qu’une protection partielle et qu’il est nécessaire d’utiliser des mesures efficaces de protection contre le VIH comme les préservatifs. L’avis du Conseil National du Sida en mai 2007 précise que la circoncision est un moyen de réduction des risques dans les pays de forte endémie dans le cadre d’une stratégie élargie de santé publique et ne peut pas constituer un moyen de prévention individuelle. Mais cet espoir a été vite assombri par la préoccupation de l’augmentation de comportements à risques suscités par une moindre perception du risque VIH. On a constaté en Afrique une forte demande de circoncision liée à une vulgarisation simpliste des résultats. La circoncision ne doit pas se substituer à d’autres méthodes de prévention et, il faut veiller à ce qu’un faux sentiment de protection n’entraîne pas une augmentation des comportements à risque chez les hommes circoncis. On peut penser que même si l’homme circoncis a moins de risque, l’exposition répétée va le conduire à s’infecter.

D’autres inquiétudes existent concernant l’impact sur les relations entre les sexes et les possibles répercussions sur les femmes : face à des hommes se sentant ou se croyant protégés, la difficulté pour négocier l’utilisation du préservatif ne peut que s’accroître d’où un renforcement de leur vulnérabilité.

VIVRE AVEC LE VIH/SIDA

Le fait d’être une femme ou un homme entraîne des différences sur le plan biologique et clinique mais aussi dans la manière de vivre la maladie, dans les interactions respectives avec le système de santé et dans les facteurs de risque qui menacent le bien-être.

Historiquement, les femmes sont entrées dans l’épidémie de sida à travers la contamination materno-fœtale et les premiers cas recensés chez les prostituées. Jamais reconnues comme victimes ou simplement malades, elles sont vecteur de la maladie. C’est toute l’histoire de notre société qui se traduit là symboliquement avec les premières femmes entrant dans la classification sida : mère ou prostituée.

Parallèlement comme en période de guerre, les femmes se retrouvent en première ligne de la lutte contre le sida : infirmières dévouées, volontaires d’associations, elles sont engagées dans le soutien des enfants, des amis, des amants atteints, confinées dans le rôle altruiste et généreux que leur accorde volontiers notre société moderne.

Au début des années 90, si les femmes sont actives dans les associations, en revanche, elles ne les fréquentent que rarement pour être aidées, ou alors indirectement comme à Sol en Si ou c’est encore leur rôle de mère qui est mis en avant.

L’héritage de l’histoire masculine de l’épidémie a des incidences graves pour les femmes car pendant toutes ces années, l’épidémie s’est développée de façon silencieuse et les spécificités de l’évolution de l’infection à VIH chez les femmes sont restées méconnues. Par exemple, le cancer invasif du col de l’utérus n’a été reconnu dans les pathologies spécifiques du sida qu’en 1993, soit douze ans après le début de l’épidémie. Souvent, à l’annonce de leur séropositivité, les femmes se retrouvent dans une solitude et un isolement grave. Elles n’osent pas parler par peur du rejet et du jugement des autres. Elles se forgent une image d’elles-mêmes dévalorisante, celle d’une femme souillée, malade et qui transmet la mort. Et la culpabilité s’installe dans leur vie : coupables d’avoir aimé, coupables d’avoir pris du plaisir, coupables d’avoir été une femme.

La parole des femmes

A travers des groupes plus ou moins constitués, les femmes séropositives souhaitent être plus visibles. Chaque année depuis 2004, une journée autour de la prise de parole des femmes séropositives est organisée à Paris. Depuis 2005, elle se décline également en région, et notamment en PACA. Ces journées permettent de porter la parole des femmes séropositives et de faire avancer la prévention spécifique au féminin. Le TRT-5 a pris l’initiative de créer un groupe « femmes » compte tenu des difficultés soulevées par les femmes séropositives et non prises en compte. Il prépare une charte sur le respect de l’éthique et la non-discrimination des femmes dans les soins et la recherche.

Si aujourd’hui les femmes s’expriment plus ouvertement au sein des associations, elles hésitent encore à le faire auprès du corps médical. En 2005, la plupart des personnes séropositives n’ont pas eu la possibilité d’aborder la sexualité avec leur médecin généraliste ou hospitalier . Peu de consultations de prévention en direction des personnes séropositives ont été mises en place. En revanche, de nombreuses actions associatives se sont développées notamment la mise en œuvre de groupes de parole sur la sexualité et la prévention. Il est aussi souvent difficile d’en parler entre amis, au sein de son entourage. Le dialogue et l’écoute sans jugement restent la clé essentielle pour libérer la parole des personnes séropositives et le préalable pour toutes animations, groupes de parole, ateliers, information sur le thème de la sexualité. Le simple fait de pouvoir en parler aide souvent les personnes à se sentir mieux.

Les conditions de vie

En France, 77,8% des femmes dépistées positives entre janvier 2003 et mars 2004 n’exerçaient pas d’activité professionnelle. Les femmes séropositives sont 3 à 8 fois plus affectées par la pauvreté que les autres femmes. A la situation professionnelle des femmes plus précaire que celle des hommes, s’ajoute des charges domestiques et familiales souvent plus lourdes. 22% des femmes séropositives élèvent seules un ou plusieurs enfants ce qui les met dans une situation de précarité plus grande. En situation de grande précarité, les femmes sont encore plus précaires que les hommes et plus marginalisées. Elles privilégient souvent la prise en charge de leurs enfants avant leur propre santé, ce qui a été mis en évidence dans les études MANIF et IPPOTHES. Plus les femmes sont en difficulté, plus elles s’occupent d’abord de leur entourage et moins elles s’occupent d’elles-mêmes.

Les associations constituent des lieux d’expression des besoins de santé des femmes séropositives les plus précarisées. L’enquête « Aides et toi », témoigne du cumul des difficultés que connaissent ces femmes, notamment les femmes issues de l’immigration dans le domaine social comme dans celui de la vie affective, sexuelle et de la prévention. Les situations d’irrégularité réduisent l’accès aux soins pour les femmes étrangères. La santé est reléguée derrière le logement et l’alimentation. Face à l’identification de ces difficultés, l’élaboration de réponses collectives, en terme de soutien, émerge.

Image de soi, sexualité

Le droit des personnes séropositives à bénéficier d’une qualité de vie affective et sexuelle tend à être mieux reconnue. Pourtant, plusieurs enquêtes montrent en France que les hommes et les femmes vivant avec le VIH se caractérisent par une faible qualité de vie affective et sexuelle. La séropositivité des femmes est vécue de façon plus difficile, dans une plus grande solitude, parfois dans le secret et la honte. Les représentations autour de la féminité, du corps féminin symbole de vie et de santé, du rôle ancestral de la femme à prendre soin de sa famille font que le « regard des autres » est encore plus stigmatisant pour la femme séropositive. C’est une difficulté supplémentaire pour vivre la séropositivité au féminin.

Pour tous, parler de la sexualité est un sujet difficile, voire tabou. Aborder la question des rapports sexuels, de la prévention mais aussi du plaisir est souvent délicat. Pour les personnes séropositives, la sexualité est le moment qui vient rappeler la présence du virus et la possibilité de sa transmission pouvant mettre en péril la qualité de la relation et éventuellement la pérennité du couple. La séropositivité peut déclencher des troubles de la libido, un sentiment de culpabilité, des passages dépressifs. Selon les études, 25 à 71% des personnes séropositives présentent des troubles de la sexualité. La vie sexuelle est profondément affectée par la séropositivité. Les femmes semblent avoir une image de leur féminité particulièrement détériorée par l’impact de la séropositivité. Il est également incontestable que les effets secondaires des traitements comme les lipodystrophies mais aussi les problèmes digestifs, les troubles du sommeil, perturbent la sexualité.

L’enquête VESPA a démontré que la prise de risque et la non observance peuvent être corrélées. Cette prévalence est significativement plus élevée chez les femmes qui se caractérisent par une plus grande vulnérabilité matérielle et psychologique que les hommes.

L’enquête Ippothes en 2002 est la première en France à avoir identifier les raisons de la moins bonne observance constatée chez les femmes mettant en avant la vulnérabilité socioéconomique et les situations de précarité plus fortes que chez les hommes.

Parmi les 347 femmes de l’enquête VESPA vivant avec le VIH ayant une relation stable avec un homme non séropositif, un tiers d’entre elles rapportent le fait de ne pas se protéger systématiquement lors des pénétrations. Près d’une femme sur 10 n’a pas révélé son statut sérologique à son partenaire. 19% des femmes ignoraient le statut sérologique de leur partenaire. Cette non connaissance peut être associée à une probabilité de prise de risque au sein du couple. Les hommes et les femmes vivant des situations de vie précaire déclarent plus de comportements à risque. Dans l’enquête VESPA, l’information du partenaire sur sa séropositivité et l’utilisation des préservatifs se différencient peu en fonction du sexe ou de l’origine. Pour tous, l’annonce de la séropositivité à un nouveau partenaire, ou lorsque la relation s’installe, reste une difficulté majeure.

LA PRISE EN CHARGE

Les traitements et la recherche

L’intérêt de la communauté médicale s’est longtemps centré sur la réduction des risques de transmission du VIH de la mère à l’enfant et très peu sur la femme d’une façon générale. Les femmes sont sous-représentées dans tous les essais cliniques. L’efficacité, l’innocuité et la toxicité des traitements sont donc le plus souvent évaluées sur des sujets de sexe masculin, avec des différences de poids et de masse corporelle évidentes. Le « genre » ne compte pas assez dans les essais sur les traitements et la prise en compte de la différence « homme-femme » est récente dans les études. Cette sous-représentation dans les essais, explique que les traitements ne sont pas adaptés aux femmes et leurs effets secondaires sont plus importants. Il est nécessaire que leurs spécificités soient prises en compte dans la recherche et dans l’octroi des autorisations de mise sur le marché des médicaments pour des traitements mieux adaptés.

Chez la femme séropositive, un certain nombre de pathologies sont en rapport avec les organes génitaux. Un risque accru de ménopause précoce est constaté. Les anomalies du frottis sont environ dix fois plus fréquentes chez les femmes séropositives. Ces anomalies n’influent pas sur l’évolution de la maladie VIH mais expliquent probablement l’incidence élevée des cancers invasifs du col utérin, deux à trois fois plus élevée que dans la population non contaminée par le VIH. Ce type de cancer constitue, depuis 1993, une pathologie spécifiquement féminine classante sida. Le papillomavirus humain (HPV) est l’une des trois principales IST concernant la population générale après l’herpès génital et les infections à chlamydia trachomatis. C’est la première des infections virales sexuellement transmissibles dans le monde. La prévalence du papillomavirus est plus forte chez les femmes infectées par le VIH et étroitement associée à la survenue des cancers du col de l’utérus. En France, le dépistage du cancer du col de l’utérus est recommandé aux femmes de 25 à 65 ans. Un frottis de dépistage est recommandé dès la découverte de séropositivité puis, tous les ans pour assurer un suivi. Le suivi gynécologique est pour le TRT-5 un combat important.

Globalement, l’efficacité des traitements antirétroviraux est la même chez les hommes et chez les femmes mais les effets secondaires sont différents, souvent plus importants chez ces dernières. Elles sont deux fois plus nombreuses à arrêter les traitements pour raison de toxicité que les hommes. La moins bonne observance thérapeutique chez la femme semble expliquer le plus fort taux de rebond de la charge virale sous traitement. Les études sur les traitements dans l’infection à VIH ont pointé plusieurs types de risques médicaux chez les femmes sous antirétroviraux : accidents cardiovasculaires plus fréquents, élévation du taux de triglycérides.

La stigmatisation entraînée par les modifications corporelles liées aux lipodystrophies est souvent plus difficile à vivre pour les femmes. En effet, fréquemment la prise prolongée des traitements peut amener à une répartition des graisses de type masculin. Les lypodystrophies sont plus complexes et plus polymorphiques chez les femmes.

L’ostéopénie, qui est un appauvrissement en calcium dans la construction osseuse est plus marquée chez les femmes que chez les hommes et peut conduire à l’ostéoporose qui atrophie le tissu osseux.

Des variabilités pharmacocinétiques et pharmacodynamiques des traitements antiviraux du sida en fonction du sexe sont constatées mais des études plus nombreuses et détaillées semblent nécessaires pour les explorer.

L’accès aux traitements dans les pays du Sud

La situation dans les pays du Sud se caractérise par un faible accès aux traitements et un rapport inégal des sexes avec un rôle prépondérant accordé à l’homme. Dans cet accès limité aux traitements, en dehors des programmes de prévention de la transmission materno-fœtale, les femmes sont souvent encore plus pénalisées que les hommes car les familles ont tendance à privilégier les malades de sexe masculin.

Les femmes ont un accès plus difficile aux soins étant en règle générale dépendantes économiquement de leur famille ou de leur belle-famille. Le sida souligne et aggrave les inégalités dans la division du travail et les responsabilités au sein du foyer. Essentiellement, se sont les femmes qui assurent la prise en charge des malades dans les ménages. Traditionnellement, la femme tient le rôle de soignant dans la famille et non celui de soigné.

Le désir d’enfant et l’assistance médicale à la procréation

L’augmentation de l’espérance et de la qualité de vie des personnes séropositives et les progrès médicaux qui réduisent considérablement le risque de transmission materno-fœtale du virus, amènent de plus en plus de couples à la parentalité. Le désir d’enfant chez les personnes vivant avec le VIH/sida est peu documenté mais, l’enquête VESPA montre que 33% des femmes séropositives vivant en France et en âge de procréer souhaitent être mères.

Concevoir un enfant en minimisant au maximum le risque de contamination du partenaire ou de l’enfant est actuellement possible. La décision d’avoir un enfant relève d’une décision intime pour un couple. Dès lors que l’un des deux partenaires est séropositif, le corps médical va être sollicité et s’associer à différents degrés dans la réflexion et la décision. Dans le contexte de l’infection par le VIH, l’arrêté ministériel du 10 mai 2001 autorise le recours à l’assistance médicale à la procréation (AMP) sous certaines conditions de prise en charge. L’accès des couples à l’AMP est conditionné par le statut immunovirologique du (ou des) partenaire(s) infecté(s). Si l’homme est séropositif et la femme séronégative, les techniques de lavage de sperme réduisent le risque de transmission du VIH à la mère et à l’enfant. Si la femme et l’homme sont séropositifs, le risque de se transmettre mutuellement le VIH est plus faible si la charge virale est indétectable. Mais, si l’on veut éviter tout risque, on peut recourir à l’AMP. Actuellement, 13 centres hospitaliers réalisent des activités d’AMP à risque viral en France.

Socialement, le désir de maternité pour les femmes séropositives se heurte à des représentations hostiles. L’entourage reste souvent dissuasif, ignorant les nouvelles données thérapeutiques. Intimement, le déni et le défi de la maladie interfèrent dans le désir et le vécu de la maternité. Ce qui importe c’est moins le discours social que le crédit qu’on lui accorde qui peut être important selon le vécu de la personne. Pour une femme usagère de drogue, séropositive pour le VIH, et nourrissant un sentiment de culpabilité, le discours social lui signifie un double interdit d’enfanter.

Vouloir un enfant projette directement au cœur de la question du risque :
- le risque de transmission materno-foetale, qui a fortement baissé mais qui est réel
- la contamination éventuelle du partenaire dans les couples sérodiscordants
- la toxicité potentielle à long terme des traitements antirétroviraux pour l’enfant

Vouloir un enfant, c’est également se projeter dans l’avenir ce qui est difficile lorsque l’on se sait infecté et que l’on se vit malade. C’est envisager que son enfant verra peut-être prématurément la mort d’un de ses deux parents.

Ce désir d’enfant varie beaucoup en fonction du pays de naissance et il est très important chez les femmes nées en Afrique ce qui reflète les différences culturelles du modèle de fécondité ainsi que de la perception des barrières à la parentalité. En Afrique, la fécondité est un élément central de l’identité de la femme et, ne plus avoir d’enfant expose au rejet de la famille et de la belle-famille, à la stigmatisation comme malade puisque non fertile. Une nouvelle maternité rassure la femme et son entourage sur sa santé. Sa fécondité est alors un gage de sa survie au sein du couple et de la famille.

La grossesse

En France, la prescription initiale d’un traitement antirétroviral tient compte d’une future grossesse éventuelle chez toute femme en âge de procréer et cette possibilité est discutée avec elle, dès le début du traitement. Au début de l’épidémie, le taux de transmission materno-fœtale était de l’ordre de 20 à 30% dans les pays occidentaux. Aujourd’hui, une réduction importante du taux de transmission mère-enfant a été obtenue dans les pays bénéficiant de l’accès aux traitements : actuellement de 1 à 2%.

Dans les pays du Sud, l’accès au traitement préventif de la transmission materno-foetale pour les femmes séropositives est encore insuffisant mais c’est un axe prioritaire des programmes internationaux d’accès aux traitements. En Afrique subsaharienne, la proportion des femmes enceintes recevant une prophylaxie antirétrovirale varie encore de 1 à 54% bien que le prix des médicaments, les programmes d’accès et les financements disponibles aient considérablement évolué. De nombreux obstacles subsistent dont le premier est éthique : comment traiter une femme enceinte avec des antirétroviraux pour réduire la transmission materno-foetale, alors que ces médicaments ne sont pas disponibles pour la traiter après sa grossesse, ainsi que son partenaire et éventuellement son enfant ? Certains traitements simples comme la Névirapine® peuvent entraîner des résistances qui vont réduire les possibilités de traitement postérieures chez la mère.

Les problèmes posés par la grossesse pour une femme séropositive diffèrent considérablement selon sa situation immuno-virologique et selon si elle est traitée ou non antérieurement. La toxicité potentielle des combinaisons d’antiviraux pour le nouveau-né oriente le choix des traitements pour la mère. L’observance thérapeutique est particulièrement importante pour obtenir et maintenir une charge virale indétectable pendant la grossesse. La grossesse chez la femme asymptomatique avec un taux de lymphocytes CD4 conservé et une charge virale basse n’aggrave pas l’évolution de la maladie VIH.

La connaissance des mécanismes et du moment de la transmission de l’infection VIH de la mère à l’enfant a guidé les stratégies thérapeutiques : propositions de dépistage, utilisation des antiviraux en fin de grossesse et modification des pratiques obstétricales. Plusieurs stratégies agissant à des niveaux différents sont utilisées :
- réduction de la charge virale maternelle : antirétroviraux chez la mère à la fin de la grossesse et au moment de l’accouchement
- traitement à la naissance du nouveau-né
- suppression de l’exposition postnatale grâce à l’allaitement artificiel.

On observe souvent après l’accouchement une angoisse, comme si l’information que les femmes avaient reçue avant la grossesse, était intégrée à ce moment-là. Le risque d’avoir transmis le virus à son enfant génère une angoisse et des troubles dépressifs qui peuvent retentir sur la qualité des relations parents-enfants dans les mois qui suivent la naissance. Le dialogue avec l’équipe hospitalière et le soutien médico-psycho-social de la mère après l’accouchement est nécessaire.

Les progrès médicaux, l’accès à l’AMP, une meilleure information, l’évolution des caractéristiques démographiques de l’épidémie en France vont contribuer à l’augmentation du nombre des grossesses chez les couples vivant avec le VIH/sida. Le dernier rapport des experts français sur la prise en charge de l’infection à VIH recommande d’inclure dans la prise en charge des femmes et des hommes séropositifs un volet dédié à la reproduction ainsi qu’un accès à la contraception. La procréation reste dans le contexte du VIH un acte qui est loin d’être banalisé.

L’allaitement

Dans les pays du Sud, la transmission lors de l’allaitement est très importante. En l’absence de toute intervention, on estime que 15 à 30% des femmes qui ont une infection à VIH transmettront celle-ci pendant la grossesse et l’accouchement, et 10 à 20% pendant l’allaitement. La question de l’allaitement et de la toxicité ou des effets négatifs à long terme des traitements prophylactiques ont alimenté de nombreux débats sur la manière d’élaborer les programmes de prévention de la transmission mère-enfant. L’allaitement artificiel peut présenter de grandes difficultés en termes d’approvisionnement lait/eau bouillie et de conditions d’hygiène. D’autre part, il peut stigmatiser une mère séropositive dans des sociétés où l’allaitement maternel constitue la norme. En Afrique, l’allaitement est responsable de 300 000 infections VIH par an (2005) mais le manque de lait maternel entraînerait la mort de 1,5 millions d’enfants par an selon l’UNICEF.

Une étude réalisée en Afrique du Sud comparant les risques d’infection par le VIH et la mortalité des enfants selon le type d’allaitement, montre que les enfants qui bénéficient d’un allaitement maternel exclusif ont le plus faible risque de transmission du VIH au cours des six premiers mois de leur vie. Les recommandations internationales actuelles prônent l’allaitement maternel exclusif et la prise en charge des femmes pour elles-mêmes plutôt que de leur administrer des traitements courts à visée prophylactique uniquement au moment de l’accouchement dont l’efficacité est moindre et qui favorisent des résistances aux traitements par la suite.

LA PREVENTION

La question des vulnérabilités est au cœur de la problématique de la prévention pour les femmes.

Les campagnes de prévention

Les femmes ont été considérées au départ comme des cibles secondaires pour la prévention mais elles étaient mises en avant lorsque la communication se centrait sur la solidarité envers les personnes atteintes car elles ont traditionnellement un rôle de protectrices.

Les campagnes de promotion du préservatif qui se succèdent jusqu’à la fin des années 1990 font bien sûr intervenir des femmes, notamment en tant que membres de couples, mais elles n’évoquent jamais leurs difficultés spécifiques et les campagnes n’évoquent pas le fait que le préservatif peut également être un contraceptif. Les femmes sont montrées comme maîtrisant parfaitement la question du préservatif dans leurs relations affectives, les difficultés sont occultées : « pas de préservatif, pas de rapports. » C’est l’image de femmes déterminées qui est véhiculée.

Le rapport des femmes aux techniques de prévention existantes peut être lié à la question des modèles masculins/féminins et des rapports de domination hommes/femmes. Aussi, des associations comme le Mouvement français pour le planning familial et Femmes Réduction des rISques et Sexualité (FRISSE) ont choisi dès 1997, de développer des actions spécifiques de réduction des risques sexuels qui prennent en compte la question des rapports sociaux de sexe ou de genre. Aujourd’hui, des actions de mixité et des programmes d’implication des hommes sont également développés.

A partir de 2000, les campagnes sont marquées par une stratégie plus nuancée. Très progressivement, la communication a traité de la spécificité des femmes dans la sexualité et leur vulnérabilité a été reconnue et abordée. Les femmes les plus exposées originaires de zones endémiques ont été la cible de communications spécifiques. Les problèmes de défaillance sont abordés chez les couples hétérosexuels, la fragilité des femmes face à la prévention par le préservatif est mieux prise en compte et la communication permet d’en prendre conscience. Les personnes les plus exposées à l’épidémie apparaissent à visage découvert : des femmes migrantes, des femmes d’origine africaine sont montrées dans des spots télévisés. Les pouvoirs publics ont dépassé la crainte de susciter racisme et discrimination.

Le préservatif masculin

Remettant en cause la liberté sexuelle obtenue grâce à la maîtrise de la contraception par les femmes, la prévention du sida les a obligées à réintroduire le préservatif dans leur sexualité.

Les enquêtes KABP qui permettent de comprendre l’évolution des comportements de prévention en France montrent que l’adaptation au risque de contamination par le VIH diffère entre les femmes et les hommes. Les femmes rapportent plus fréquemment que les hommes des difficultés dans l’utilisation du préservatif et ce d’autant qu’elles sont plus jeunes et moins diplômées. Globalement, elles ont pourtant une bonne connaissance de la maladie et une perception du risque individuel de contamination plus élevée que les hommes. Alors qu’ils partagent une même représentation de la maladie, hommes et femmes n’adoptent pas les mêmes comportements de prévention. Ce constat souligne les difficultés de certaines femmes à imposer aujourd’hui l’utilisation du préservatif. Le cadre relationnel dans lequel se déroule le rapport sexuel dessine les inégalités sociales entre les femmes et les hommes. Elles sont plus fréquemment dans la situation de devoir accepter des rapports sexuels sans préservatif lorsque leur partenaire ne souhaite pas en utiliser.

Le préservatif féminin

Le préservatif féminin permet aux femmes de reprendre l’initiative et la responsabilité de la protection.

Proposé pour la première fois par un médecin danois Lasse Hessel en 1985, commercialisé en 1993 aux Etats-Unis et dans certains pays européens, il faut attendre 1997 pour que le préservatif féminin soit présenté et utilisé en France dans une action pilote "Femmes, mon corps et moi" réalisée par le Planning familial et la DDASS des Bouches-du-Rhône. Bénéficiant d’une norme européenne, il est diffusé pendant des années dans le cadre d’actions de prévention par les associations fournies par le biais du ministère de la santé. Seules quelques pharmacies frontalières ou avant-gardistes l’importent et le commercialisent à un prix prohibitif (jusqu’à 27 francs l’unité). Depuis 2003, toutes les pharmacies pourraient le distribuer car le Fémidom® est disponible chez les répartiteurs. Cependant, son prix est élevé et sa diffusion reste confidentielle. La communication sur le préservatif féminin reste discrète, relayée dans des brochures spécialisées et non par les médias grand public.

Le préservatif féminin est un fourreau souple, mais solide, en polyuréthane, un peu plus long qu’un préservatif masculin, et un peu plus large, avec deux anneaux l’un à l’intérieur pour aider la mise en place, l’autre à l’extrémité extérieure qui recouvre les organes génitaux externes. Il est lubrifié sur les deux faces pour rendre l’insertion plus facile et permettre des mouvements confortables pendant l’acte sexuel. Il est conçu pour une utilisation unique. Le préservatif féminin donne une certaine autonomie à la femme vis-à-vis de sa protection. Elle peut le placer, éventuellement sans l’accord de son partenaire, quelques heures avant les rapports sexuels ou juste avant et il n’est pas nécessaire d’ôter le préservatif féminin immédiatement après l’éjaculation. Il recouvre la plus grande partie des organes génitaux externes et constitue donc une barrière efficace contre les IST. Il ne serre pas le pénis, ce qui permet de réfuter les réticences masculines relatives aux sensations d’inconfort. Le polyuréthane transmet mieux la chaleur corporelle que le latex du préservatif masculin, les sensations sont donc moins diminuées pour les deux partenaires. Il peut être utilisé par les personnes présentant une allergie au latex mais, la partie visible du préservatif féminin peut rebuter certains hommes.

Au sein des couples sérodiscordants, les femmes sont en grande majorité favorables à un usage alternatif du préservatif féminin et du préservatif masculin pour partager la prise en charge de la prévention.

Le préservatif féminin n’est pas un moyen de prévention miracle mais il représente une alternative au préservatif masculin. En 2008, il reste toujours beaucoup plus coûteux que le préservatif masculin et n’est pas encore commercialisé à grande échelle. Il n’est ni largement disponible, ni bien accepté sur le plan social.

Les microbicides

Au niveau de la recherche, plusieurs candidats microbicides sont actuellement étudiés dans des essais cliniques, ils incluent environ 30 000 femmes dans le monde. Ces essais permettent de recueillir des données de tolérance, d’efficacité et d’acceptabilité. Les microbicides pourraient être une alternative au préservatif intéressante pour les femmes car, sous forme d’éponges, gels, crèmes ou anneaux vaginaux, ils peuvent être insérés dans le vagin avant le rapport sexuel et sans l’avis du partenaire. Cependant, porteurs d’espoir, ils ont révélé des résultats d’efficacité décevants lors d’essais à grande échelle. Deux essais de phase III, sur le sulfate de cellulose, ont été interrompus prématurément car il y avait un nombre plus élevé de transmissions à VIH dans le groupe testant le produit que dans le groupe contrôle. Il existe actuellement trois autres essais de phase III concernant d’autres microbicides avec des résultats attendus pour 2008-2009.

CONCLUSION

L’enquête Contexte de la Sexualité en France atteste un rapprochement des pratiques sexuelles féminines et masculines. Les représentations qui opposent une sexualité féminine fondée sur l’affectivité et la conjugalité et une sexualité masculine qui s’appuierait sur des besoins physiques sont également confirmées. Ces représentations génèrent des tensions qui rendent plus difficile pour les femmes l’adoption de pratiques préventives et les campagnes de prévention doivent prendre en compte la dimension de genre.

Les recherches en sciences sociales invitent à aborder la question des femmes dans l’épidémie dans une perspective de « situations à risque » bien plus que de « comportements à risque ». Ces situations à risque sont le reflet de la violence, tant symbolique que réelle qui s’exerce à l’encontre de nombreuses femmes et qui contribue à renforcer leur vulnérabilité. L’absence des moyens de prévention relevant de la seule responsabilité des femmes, à l’exception du préservatif féminin qui reste peu utilisé, accentue cette vulnérabilité. Si les femmes ont besoin de nouveaux outils pour renforcer leurs capacités à se protéger, elles ne pourront y avoir recours et s’autoriser à les utiliser que si, en parallèle, des mesures volontaristes renforcent l’égalité et le partage des responsabilités entre hommes et femmes et que sont abordées les questions de droits et de lutte contre les violences.

La ministre de la santé a récemment demandé à l’INPES de mener une politique globale en direction de toutes les femmes afin que chacune puisse se sentir concernée.


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