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Place de la prévention dans le suivi hospitalier des personnes infectées par le VIH/sida

Enquête réalisée auprès de médecins impliqués dans la prise en charge hospitalière au CISIH de Marseille , mai 2005


T. APOSTOLIDIS (1), N. FIEULAINE (1), B. REBOULOT (2), C. CHISCHPORTICH (2), M. MORIN (1), J.A. GASTAUT (2)
(1) : Laboratoire de Psychologie Sociale de la Santé, Université de Provence
(2) : Centre Régional d’Information et de Prévention du Sida Provence-Alpes-Côte d’Azur (CRIPS PACA)
Enquête financée par la DDASS des Bouches-du-Rhône et la DRASS PACA

La chronicisation de la maladie et la recrudescence des comportements à risque

Depuis 1996, la mise en place de nouveaux traitements antirétroviraux a permis une réduction importante de la morbidité et de la mortalité de l’infection à VIH. Le sida est ainsi devenu une maladie “au long cours” qui demande une prise en charge sur le long terme. Cette évolution a nécessité une adaptation des pratiques médicales prenant en compte le vécu des patients de manière globale.

Depuis quelques années, différents constats et enquêtes mettent en évidence la recrudescence de comportements à risque dans la population générale, comme dans l’enquête KABP 2001, mais aussi parmi les personnes infectées par le VIH, enquête VESPA 2004.

La prévention auprès des personnes séropositives

La mise en place de dispositifs spécifiques de prévention auprès des patients séropositifs est sujette à débats en raison des risques de discrimination, néanmoins tous les auteurs s’accordent sur le fait que la prévention secondaire est souhaitable et nécessaire. Le principal enjeu est de permettre l’adoption et le maintien à long terme d’une conduite sexuelle sans risque.

“Les médecins et les professionnels de santé, de par leurs positions privilégiées auprès des personnes atteintes, doivent avoir un rôle actif dans l’information et l’accompagnement en matière de prévention personnalisée.” (Delfraissy, 2002).

La multi détermination des comportements à risque repose à la fois sur des éléments de connaissances,de représentations, d’insertion sociale et de mode de vie. Dans le cadre du suivi en consultation hospitalière, ces éléments sont à considérer en termes de trajectoire, et non pas comme des situations figées.

“ L’adaptation des personnes atteintes à leur état de séropositivité et au risque n’est jamais acquise. Elle se présente comme une succession de compromis et de transactions (…) Elle est plus incertaine dans les moments de rupture et de fragilité affective et sociale, de deuil.” (Delfraissy, 2002)

La place de la prévention dans une consultation de soins

Dans le cadre de consultations dédiées par principe aux soins, la place de la prévention n’est pas pré-établie et reste à spécifier, tout en tenant compte de la nécessité de placer le rapport médecin/ patient dans le cadre d’une relation de longue durée et de garantir la fonction première de traitement et de suivi médical.

La sexualité

La prévention dans le domaine du sida pose des enjeux particuliers concernant la sexualité. La prévention secondaire doit donc s’appuyer sur le vécu sexuel des patients ce qui pose le problème de l’abord de la sexualité dans le cadre des consultations, et des difficultés que cela peut entraîner.

L’arrivée des trithérapies, en prolongeant et en améliorant la vie des personnes, a entraîné une problématique nouvelle par la reprise d’une activité sexuelle que la maladie pouvait avoir interrompue, avec parfois également la verbalisation du désir d’enfant. Le suivi des patients peut amener à assister à des interruptions ou des reprises d’activité sexuelle ou encore au vécu d’une sexualité sous la contrainte de la gestion du secret. L’enjeu réside dans la possibilité et la manière d’aborder le thème de la sexualité dans le cadre des consultations liées au suivi médical de ces personnes.

Une enquête qualitative auprès de médecins impliqués dans la prise en charge hospitalière au CISIH de Marseille

Dans le but d’explorer et d’approfondir les questions que pose la prévention des risques sexuels dans le cadre du suivi des patients VIH, nous avons réalisé une étude qualitative par entretiens de recherche auprès de médecins de la prise en charge hospitalière.

Les objectifs de cette étude ont été :
- Etudier les perceptions et les attitudes des médecins concernant la prévention
- Cerner la place que peut prendre la question de la sexualité dans la perspective de la prévention
- Mieux connaître les pratiques de consultation et leur variabilité notamment en fonction des patients
- Identifier les besoins et les problèmes des équipes pour réaliser un travail de prévention durant la consultation ainsi que les suggestions des médecins.
- Analyser le rôle de certains déterminants liés aux caractéristiques des médecins (statut, âge, sexe, activité) dans la façon de considérer les questions liées à la prévention et à la sexualité.

Eléments de méthodologie

L’enquête a été réalisée en janvier et février 2004 auprès de l’ensemble des médecins suivant des patients séropositifs dans les services hospitaliers de Marseille prenant en charge le VIH : CISIH de l’hôpital Nord, CISIH Centre La Conception, CISIH Sud Sainte-Marguerite, Service de Dermatologie de Saint-Joseph, UCSA des Baumettes.

34 médecins hospitaliers prenant en charge des patients séropositifs ont été contactés afin de réaliser des entretiens semi-directifs. 31 entretiens d’une durée d’environ 1 heure ont été réalisés (1 refus et 2 hors délai). 28 entretiens ont été enregistrés et retenus comme exploitables pour l’analyse (1 hors échantillon, 1 refus d’enregistrement et 1 avec détérioration de la bande enregistrée).

Un guide d’entretien a été élaboré de manière à pouvoir favoriser l’émergence d’un discours spontané à l’aide d’une consigne de départ large et l’apparition de tous les thèmes visés par l’application de relances standardisées.

L’enquête qualitative par entretien de recherche permet d’explorer les contenus des représentations en imposant le moins de contraintes possibles et en faisant émerger les discours propres aux personnes interrogées. Cette méthodologie est particulièrement adaptée pour étudier les processus et contenus psychosociaux qui organisent le rap p o rt des médecins à la prévention et à la sexualité, ainsi que leurs liens aux pratiques mises en oeuvre. La consigne de départ était très large sur le thème de la prévention en général afin de ne pas induire directement le thème de la sexualité.

L’analyse thématique manuelle

Cette analyse vise à extraire les thèmes récurrents autour desquels s’organisent les discours. Dans le cadre de cette étude, le corpus a été analysé en utilisant une procédure inductive inspirée de l’Interpretative Phenomenological Analysis (Smith, 1999).

Principaux constats

Les médecins interrogés considèrent que la prévention fait partie intégrante de leur rôle. Le domaine de la sexualité et les risques sexuels sont évoqués spontanément dans les discours sur la prévention.

La prévention des risques de contamination sexuelle implique la distinction : se protéger soi / protéger les autres. Cette distinction permet aux médecins d’articuler la logique de prévention à la logique de soin.

La sexualité est considérée comme un thème sensible et complexe qui entraîne de nombreux doutes et donne lieu à des pratiques variables.
- l’abord de la sexualité marque d’emblée la relation médecin /malade en tant que relation sociale (sexuée, de statut, de jugement, …).
- la sexualité est abordée soit sous un angle médical, soit plus globalement en lien avec la vie affective, relationnelle, sociale de la personne.

La sexualité n’est pas abordée systématiquement et de façon standardisée durant la consultation. Des situations variables et hétérogènes :
- en fonction des caractéristiques des patients et/ou des événements de vie survenus durant le suivi.
- en fonction des conditions d’exercice (journées surchargées).
- en fonction des données médicales du patient (arrêt thérapeutique)
- en fonction du rapport à sa propre sexualité.
L’abord de la sexualité est laissé parfois à l’initiative du patient (peur d’intrusion dans la vie privée, effets redoutés par rapport au ressenti)
Certaines pratiques de réorientation sont évoquées vers des professionnels « plus compétents », psychologues, sexologues, si les problèmes du patient sont considérés comme hors du champ de compétences.

La prévention auprès des personnes séropositives est jugée complexe par les médecins :
- difficulté de gestion dans la durée.
- les besoins des patients évoluent (notions de stabilité ou de changement au niveau de leur situation).
- réactions souvent au cas par cas (impression de bricolage).
- difficulté en fonction des caractéristiques du patient (orientation sexuelle, appartenance culturelle, vie en couple stable, projet de procréation).

Les médecins expriment une contradiction entre leur rôle de médecin-prescripteur et la possibilité d’entendre l’aveu de prises de risque : ils évoquent alors la nécessité de ne pas casser la relation de confiance qui est un pivot dans le suivi et la prise en charge. Ils ont parfois recours aux infirmières ou laissent s’installer des situations ambiguës (par exemple, le mensonge).

Beaucoup de médecins évoquent le besoin d’évaluation des pratiques autour de la prévention. Ils mettent en évidence le manque d’homogénéité des pratiques, la nécessité d’une adaptation à des situations multiples et changeantes, leur incertitude et le sentiment d’être démunis. L’impact des échecs fait ressortir le besoin d’espaces d’échange et de soutien, notamment pour discuter et valoriser des savoir-faire pratiques. La nécessité de formations sur les différences culturelles et les aspects sociaux de la sexualité est souhaitée pour améliorer la compréhension du comportement des patients.

Les échecs de prévention ne sont évoqués qu’avec la sexualité, pas avec d’autres domaines de la prévention. Ces échecs liés aux prises de risque des patients sont très mal vécus, surtout par les médecins hommes, qui se disent plus désarmés que les femmes. Ils peuvent entraîner des réactions de jugement. Ces échecs paraissent moins durement ressentis lorsqu’ils sont rapportés aux aléas et aux conditions intrinsèques de la sexualité humaine.

L’analyse lexicale informatisée avec ALCESTE

Cette procédure vise à obtenir une vision globale et homogène du corpus recueilli. Nous avons utilisé le logiciel ALCESTE ( Reinert 1986) qui permet de mettre en évidence la structure globale du corpus en isolant des “mondes lexicaux”, c’est- à- dire des ensembles sémantiques cohérents et spécifiques.

Les résultats

Les discours des médecins interrogés concernant la prévention et la sexualité s’articulent autour de quatre “ univers de significations” :
- une approche clinique, liée au rôle de soignant caractérisé par l’écoute des troubles exprimés et le soutien au malade.
- une vision médicale de la sexualité, axée sur les dysfonctionnements et les troubles présentés par chaque patient.
- une approche de prévention primaire, axée sur les manques et les améliorations possibles en terme de diffusion des messages et de travail en réseau.
- une approche spécifiquement destinée aux patients séropositifs, centrée sur les questions de prévention des risques et de sexualité globale, incluant les sphères affectives, relationnelles et sociales. Cet abord est vecteur de difficultés, notamment en raison du statut de séropositif et de la réalité sociale qui touche cette infection.

L’opposition des logiques soin / individu versus prévention / collectivité structure de manière importante les discours, et touche à des questions liées au rôle propre des médecins et/ou à ses modalités d’intervention. Pour ceux qui se situent davantage dans la conception “ soin / individu”, la prévention liée à certains aspects de la sexualité peut être perçue comme à la limite de leur rôle de médecin. Pour les autres, la prévention est tout à fait dans leur rôle mais parfois “hors de portée”.

La thématique de la prévention des risques sexuels chez les patients séropositifs occupe une place à part, organisée autour d’un discours spécifique reposant sur l’idée qu’il faut considérer la question de la sexualité de façon multidimensionnelle dans sa réalité affective et relationnelle, en tenant compte d’une situation changeante et évolutive, dans un certain contexte social, d’où la difficulté d’une approche globale par le médecin.

Les caractéristiques des médecins (sexe, statut, ancienneté) ainsi que leur implication dans le VIH en dehors de la consultation hospitalière jouent un rôle important au niveau des représentations de la prévention et de la sexualité. Le fait d’être impliqué dans d’autres activités dans le domaine du VIH (dépistage, prévention, association) sous-tend une idée différenciée sur certains aspects en jeu au niveau de la prévention, risques sexuels versus sexualité globale.

Une expérience professionnelle plus ancienne ainsi que la stabilité du poste (PH) apparaissent liés à une conception plus centrée sur la prévention globale que sur le strict aspect du soin médical.

ÉLÉMENTS DE SYNTHÈSE

Cette enquête aborde une question qui semble être au cœur des préoccupations des médecins et de leur pratique quotidienne dans la prise en charge des patients séropositifs. Le taux de participation exceptionnel à l’enquête dénote un réel intérêt pour la thématique de la prévention et ce malgré les conditions contraignantes du protocole (entretien face à face d’une heure en moyenne) et les délais courts imposés pour les rendez- vous.

La prévention relève du rôle perçu des médecins interrogés dans leur ensemble, au même titre que d’autres domaines : observance, régime alimentaire, troubles divers.

La question de la sexualité est spontanément abordée dans les aspects que soulèvent les questions de prévention. Cependant, la façon de définir et d’aborder ces deux notions est polysémique.

Les aspects de la sexualité sont évoqués :
- soit sur le plan de la sexualité de chaque individu à travers les aspects cliniques, les troubles présentés par le patient.
- soit à travers le vécu de la sexualité dans ses aspects affectifs, relationnels, et leurs évolutions dans la vie du patient.

Les objectifs de la prévention sont définis par rapport à la contamination d’autrui ou à la surcontamination du patient et mettent en évidence deux enjeux très différents : prévention globale ou collective versus prévention individuelle.

Les attitudes des médecins à l’égard de la prévention des risques sexuels sont sous-tendues par des logiques plus globales renvoyant à la conception du soin individuel par rapport à la prévention au niveau collectif. Les représentations des rôles et des statuts définissant la relation médecin/malade sont également en cause.

Globalement, on constate un refus des médecins de se voir exclus de la prévention, y compris dans le domaine de la sexualité. Mais, les médecins n’adhèrent pas forcément à tous les aspects (hors rôle), pour tous les types de patients (hors compétences), ni tout le temps (conditions de travail).

Des pratiques variables et hétérogènes sont relevées concernant la prévention des risques sexuels. Ce thème n’est pas abordé systématiquement :
- laissé le plus souvent à l’initiative du patient car le médecin ne veut pas faire d’intrusion dans le domaine de la vie privée.
- souvent abordé après plusieurs consultations quand le médecin pense avoir acquis la confiance du patient.
- en général relancé en fonction des évolutions de la vie du patient, séparation, rencontre, mariage, ce qui suppose une bonne connaissance et une bonne relation avec la personne.

Questions de temps

Le problème du temps est toujours évoqué par le médecin pour mettre en place un travail de prévention par rapport à la sexualité dans le cadre du suivi hospitalier.

C’est à la fois avoir du temps à consacrer à la prévention au cours de la consultation dans les conditions actuelles de l’exercice hospitalier, mais aussi le moment du suivi, les conditions de vie du patient changent, les situations évoluent, ses préoccupations et ses comportements d’observance, de prévention, de prise de risque, aussi.

Le vécu des échecs

Les échecs de prévention des patients paraissent moins durement ressentis par les médecins lorsqu’ils sont rapportés aux aléas et aux conditions intrinsèques de la sexualité humaine.

Mais différentes attitudes dénotent un vécu négatif avec expression d’un déni, de culpabilité, voire de renvoi sur la responsabilisation de certains types de patients avec un jugement moral.

Pour faire face aux échecs en matière de prévention des risques sexuels,un soutien est préconisé pour le médecin avec échanges et formation ainsi qu’une réorientation pour les patients vers d’autres professionnels, psychologues, sexologues, infirmières.

Organisation de la prévention au sein de la consultation

La complexité du problème de la prévention des risques sexuels chez les patients séropositifs permet rapidement d’entrevoir les difficultés d’une mise en place systématique et standardisée dans le cadre de la consultation hospitalière.Des facteurs structurels et conjoncturels liés aux conditions d’exercice s’ajoutent aux éléments dispositionnels et situationnels du point de vue des patients.

Des propositions sont avancées pour améliorer le dispositif :
- l’implication des infirmières et/ou d’autres professionnels paramédicaux comme les psychologues pourrait permettre une meilleure prise en charge de ces questions dans l’espace de l’hôpital.
- la mise en place d’espaces d’échanges sur les pratiques et les “ savoir- faire” en prévention qui permettent de nouer le dialogue avec les patients et d’aborder la question de la sexualité.
- les consultations d’observance sont souvent évoquées comme modèles de possibles consultations de prévention.
- certains facteurs facilitent l’abord des questions liées à la sexualité comme la présence de préservatifs dans le lieu de la consultation.

Eléments bibliographiques

- ANRS
Enquête ANRS-VESPA, Premiers résultats
Actualités en santé publique, ANRS, 2004. 12p.

- Delfraissy JF., dir.
Prise en charge des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe d’experts
Flammarion, Paris, 2002, 382 p.

- Gremy I., Beltzer N., Echevin D.
Les connaissances, attitudes, croyances et comportements face au sida en France : évolutions 1992 - 1994 - 1998 – 2001
Paris : ORS (Observatoire Régional de la Santé) Ile-de-France, 2001, 191 p.

- Reinert M.
Un logiciel d’analyse lexicale (Alceste)
Cahiers de l’analyse des données, 1986, 4, 471-484

- Smith J.
Semi-structured interviewing and qualitative analysis
in Rethinking Methods in Psychology, Londres, Sage : 1999